二十余年抗击罕见病 陆春玲：有迷茫更有希望，一定守住“阵地”

2021年5月29日下午，河北以岭医院六楼会议室热闹非凡。

一场规模不大、但异常暖心的联欢会正在进行着。这是该院肌萎缩一科的医护人员们特意为一群患有一种“罕见病”的孩子们而精心准备的“六一儿童节”大礼包。

这群孩子所患的“罕见病”叫做杜氏型肌营养不良，是一群聪明的小男孩，他们因为疾病行走困难，甚至坐轮椅，孩子们多数很自卑。医护人员希望这些小病友们能在联欢中展示自我，找到自信，也希望家长在绝望中鼓起勇气，和孩子一起与病魔搏斗，与命运抗争。

参加活动的小病友，有的正在住院，有的是特意从外地赶来参加联欢的，来自天津“楠楠”一家、来自内蒙古包头“磊磊”一家、还有来自河北灵寿的一对双胞胎兄弟一家人，他们都很激动，除了参加联欢会，会见小伙伴，他们还想见一见孩子眼中的“陆妈妈”，他们的“老朋友”。

“陆妈妈”是谁？孩子们见到她后为什么这么高兴，家长们为什么这么想见到她？

陆春玲在出门诊

孩子眼中的“陆妈妈”，就是河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲，在从医的30多年里，在秉承医院特色中西医结合优势理念，她通过自身的努力并在团队的配合下，使得这个科室在肌营养不良症治疗领域名声鹊起。很多患儿家长在这里找到了“心灵上的归属”，“陆妈妈”也成了这些家长心目中挽救孩子生命的“最后一块阵地”。

勤学苦练练就了一副“火眼金睛”

1991年，陆春玲毕业于河北中医学院，分配到保定一家国营医院从事内科诊疗工作。1999年，因爱人调到石家庄工作，陆春玲也从原单位辞职来到了河北以岭医院肌萎缩。

当时的肌萎缩科，由于运用中西医结合的独特方法，再加上医院创始人、中国科学院院士吴以岭以及老科室主任陈金亮潜心施治，治好了很多肌萎缩患者而名气渐起，国内外患者慕名而来，出身中医的陆春玲觉得在这里能发挥出自己更大的能量。

但是，深入科室后她才发现，这里的疾病多数属于遗传基因病，和自己上学时学的中医理论相差太大，很多现代医学知识都得从头学起。于是，陆春玲开始了西医知识方面的“恶补”。

当时买不起很贵重的医学书籍，陆春玲就想到了图书馆，一到周末她就骑着自行车赶到10公里外的图书馆去看书，几年来从不间断，风雨无阻。

除了补习书本知识外，陆春玲格外珍惜外出培训进修的机会。她先后到北京协和医院病理研究所学习病理知识，到中国康复研究中心学习康复技巧……

学习西医知识外，中医的古书籍也一篇不能少，晦涩难懂的文字和意义每每都让她学习到深夜。

2009年，国家开始选拔“第二批全国优秀中医临床人才”，全国中医医生们通过层层考试，选拔了200名佼佼者，而且考试通过者可以获得3位中医大师临床指导资格，当时河北省只有14人入选，而陆春玲名列其中，这让她再次获得深造的机会。

勤学苦练，再加上多年的临床经验，让陆春玲练就了一副“火眼金睛”，患儿们在眼前一走，她就能判断出疾病发展到哪个阶段，该做哪些检查，该做哪些治疗。

陆春玲在查房

尤其在遗传病诊断时，常常需要查基因检测，选择基因检测包就极考验医生在遗传病的诊治上的功力。“对医生来说，合适的检测包是能包含怀疑的所有致病基因，而且，保证最优性价比。这对确定病情来说至关重要，选择错了不但白花钱，还确定不了病情。”陆春玲说，详细了解病人的步态特点、肌萎缩、肌无力的部位及特点，就能确定最佳检测路径，一定是即少花钱有能解决问题的方法。

天道酬勤，陆春玲的付出没有白费。2012年，他被授予全国优秀中医临床人才称号，2017年被国家中医药管理局遴选为肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家，还担任中华中医药学会络病委员会委员，河北省中医药学会疑难病分会常委，中国研究型医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员。

因为喜欢孩子选择了这个专业

2009年，随着医院的发展，肌萎缩科也得到了很大发展，科室病种细化管理，将以肌营养不良为主的遗传性肌肉病、重症肌无力为主的神经肌肉接头病、渐冻症为主的神经损害病变分科室管理，深化科研以提高疗效。

在这些疾病中，肌营养不良的患者中大多数都是小孩子。本身就喜欢孩子的陆春玲因而选择留在一科，并被选为科室副主任。2012年，评选为科室主任。

担任科主任以后，陆春玲非常重视整个科室的业务学习。培训、进修、参加学术会议等等，陆春玲不放过任何一个提高科室业务水平的机会。“我每次外出参加学术会议都要带上一个医生。”

肌萎缩一科合影

说到护理团队，陆春玲更是自豪，“我们科室的护理团队绝对是医院最好的。

“肌营养不良，从字面上看，这个病似乎很轻，其实是个绝症，至少目前还没有任何药物和方法可以治愈。”陆春玲说，现在医学界对于这个病的治疗的目的是：控制病情，增加肌肉肌力，延缓病情发展，提高生活质量，延长生命。

“我们有信心做到这一点。”陆春玲说，在传承了老科室成熟的治疗方案，再加上这些年的临床经验，科室已形成一套完整的治疗模式，包括疾病诊断、院内治疗、在家康复、定期复诊等等。

“这个病的发病机理提醒我们治疗这种疾病最好的办法是保护肌肉细胞，减少破坏，延长行走的时间。而中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用。”陆春玲说，目前医院根据吴以岭院士的“奇经络病论治理论”为指导，研制出一些院内制剂，配合一些中药封包、定向注射等特色疗法，在临床治疗上发挥了很好的作用。

经过多年的诊疗和科研创新，肌萎缩一科经国家中医药管理局多次评审，专科建设成绩优异，成为目前国内治疗肌萎缩、肌营养不良唯一的国家中医重点专科。

“来，走两步给陆妈妈看看”

多年的坚持，河北以岭医院肌萎缩一科在肌营养不良病的诊治中逐渐积累了良好的口碑，渐渐的吸引了来自全国各地的小患者们。尤其一到寒暑假时，这个科室就更加忙碌。

“陆主任，你‘儿子’又要住院了，有床吗？”每到学校寒暑假开始的时候，陆春玲总是不停地接到这样的电话，“她们都愿意把自己的孩子说成是我的孩子，有的还说，‘你儿子该怎么治就怎么治吧，全听你的，我可不操心啦’。”

“放心好了，就把儿子交给我吧。”陆春玲的这句话立马让对方焦虑的心松弛下来。等见到这些孩子时，陆春玲总是笑呵呵的说上一句，“来，儿子，走两步给妈妈看看。”几句话过后，一下子就让孩子们想起过去和“陆妈妈”相处的温暖时光，而陆主任在这时也看到了孩子病情的进展情况，心中有了初步的治疗方案。

一个已经在这里治疗了6年的“楠楠”妈妈说，在孩子刚出现症状时，她们“四处求医”，转了很多大城市，去过好多医院。而每到一处，听到的都是绝望的声音，“有的医生说，别治了，回家吧。还有的医生更直接，让我们‘“回家等着吧”等什么，不就是等死吗’。”

直到她见到了陆主任，和蔼的面容，暖心的话语，再加上对疾病的认知、各种中西医结合的治疗手段，让楠楠妈妈重燃希望。经过这几年连续的治疗，孩子的症状明显好转不少，“他今年13岁，可没有出现像别人说的瘫痪，还能走好远的路。”

今年已经11岁的磊磊来自内蒙古包头，今年5月份和妈妈第一次来到这里治疗。来的时候磊磊每天要靠轮椅行动，自己一步也不能走了，可经过十几天的治疗，居然能独立走上十几米，这让磊磊妈妈大感意外。

来自灵寿一对双胞胎患儿的妈妈说，她和其他患儿家庭的治疗经历几乎一样，都是在很多城市、很多医院转了一大圈，最后都留在这里治疗，把这里当做第二个家，也把陆主任当成孩子的“妈妈”。“每当看到笑呵呵的陆主任时，我的心里才有底儿。”

一个年轻人坚定了她的信心

在说起她治疗过的患者时，一个来自浙江的小伙子让陆春玲一直念念不忘。“他那种坚强不屈的品格和自立、自爱的精神，从某一方面坚定了我继续走下去的决心。”

陆春玲口中的这个患者叫图图（化名），浙江省兰溪市人。自幼患上进行性肌营养不良症。在他14岁时成了陆春玲的病人，中间停了几年没有来住院，17岁时再次找到陆主任，以后每年都要来这里住一次院，一直活到了32岁才因病去世。死后他还捐献了眼角膜和遗体，来回报社会。

图图自幼丧父，曾有一个哥哥也是肌营养不良，19岁就去世了。图图和妈妈、妹妹相依为命，全家靠种植杨梅为生。因为患病的原因，图图四肢肌肉严重萎缩，终日和轮椅为伴。但他异常坚强，从不想拖累别人。每天，图图的妈妈把他背到家门口，“看管”家里的代销店。

他的事迹经过当地媒体报道后，引起爱心人士的关注。但他只接受别人帮他家销售杨梅，从不接受其他捐赠。

“当时，医院给了每个科可以减免患者一些费用的权利。每次图图来住院时，我都问他需不需要减免一些费用，可每次都被他拒绝了。他总是说，把这个额度让给那些贫困的家庭吧，依靠卖杨梅我还能负担起家庭的开支和自己住院的费用。”陆春玲说，图图这种坚强、自爱的品格让人肃然起敬。

“2015年我和图图有次谈话，他告诉我他有三个感恩，第一，感谢他的妈妈和妹妹的照顾和陪伴；第二是感谢我们县团委和爱心人士帮助我经营赖以生存的杨梅园；第三是感谢以岭医院肌萎缩一科陆主任及医生护士，给我同死神抢回了十多年的寿命。”，图图的三个感恩让陆主任很受触动，也正是有这样的患者的理解，陆主任坚定了坚持下去的决心。

就这样，每年销售完杨梅，图图就和妈妈一起来石家庄到以岭医院住上一段时间。但是2016年，图图失约了，也就是图图32岁的那一年，陆主任突然接到图图妈妈的电话，告诉她“已经购买了来石车票的图图，因感冒病情加重已经住进当地医院的ICU了。”

听到这个消息，陆主任跟医院进行了汇报，并决定去看看图图。“当地医院不一定了解肌营养不良症的急救特点，我们去一下也许能提供一点帮助。”

走时她带上了一个无创呼吸机，和护士长一起踏上开往图图老家的火车。“这么多年都坚持过来，这一次他能挺过来，出院后没准就得用上无创呼吸机了。”等见到图图后，陆春玲才发现事情要比她想象的严重，图图已经全身器官衰竭，无力回天了。就在她们回到石家庄的第二天，就接到图妈妈的电话，图图走了。电话里，图妈妈一个劲儿感谢陆主任。图妈妈说，图图有一个哥哥，也患上这种病，在19岁就离世了，“相比他哥，图图多活了好多年，也多陪伴我好多年。”此后，每到杨梅成熟的季节，陆春玲都能收到图妈妈寄来的杨梅干。

最怕半夜来电话

按照常理来说，肌营养不良患儿通常会在3、4岁时发病，四肢肌肉开始萎缩，继而累及全身，在10岁到15岁之间很多患儿就瘫痪了，在20岁前绝大数孩子就因心肺功能衰竭而夭折。

“通过我们的治疗，好多孩子都改变了这个发病规律，该出现的症状明显延后了，比如刚才说的图图，他就比他哥哥多活了好多年。”陆春玲说如果图图治疗再早几年，也许能活到40岁。我们有患者年龄大于了38岁。还有一对兄弟，哥哥9岁瘫痪了，但是弟弟经过治疗后9岁走路还相当不错。

但是在现实中，“希望和意外永远也不知道哪一个先到。”比如，有的家长因为失去信心或是经济原因放弃了治疗，有的感染其他疾病造成病情加重……“这个病后期孩子真的很脆弱，有的时候一口痰都可能要命。”

“我最怕半夜来电话，基本上都是患儿家长打来的，很多时候这个电话就代表一个孩子出现意外了。”陆春玲说，所有家长都有她的电话，随时都可以给她打电话。可不到万不得已，谁也不会半夜打扰她。

说到这里，陆主任还特意让记者看了看前几天她和一个患儿家长的聊天记录。时间发生在午夜2点多，这是吉林的一个孩子，在4岁时发病，这几年一直跟着陆主任治疗。“每年都要来我这里住上一个月的院，然后再带上几个月的药回家。”

打电话的时候，这个孩子正在家里养病。突发的感冒让孩子呼吸道感染，一口痰卡在嗓子里出不来，送到当地医院的急诊科时已经昏迷不醒了。

孩子爸爸担心当地医院不了解肌营养不良症的特点，所以才请陆主任提供一些急救方案。两天后，孩子爸爸告诉陆主任，孩子最终没能醒过来。

“当你总是听到这样的消息，真的让人难以接受。”陆春玲说，每个孩子的离开都会让她和科室的人难过好长一段时间。

这也让陆春玲一度对自己的职业生涯产生了迷茫，“如果我选择了常见病，而不是罕见病，是不是就不用面对这么多烦恼和忧愁？”但是，想想可爱的孩子们及家长们的无助，她再次选择坚持下去。

以岭8楼是我们最后的阵地

虽说，不能像其他医生那样时时体会到把患者彻底治愈而带来的成就感，但在日常的诊疗工作中，在和患儿家长们相处中，陆春玲也能感受到“一种迫切的希望”和另一种“成就感”。

“每当你看到家长的那种期待眼光，看到孩子令人心酸的摇摆的背影，你都觉得自己身上的担子很重。”陆春玲经常和自己这么说，而这一切就决定了她必须坚持下去，不能逃避。

陆春玲和同事讨论病情

“中医中药是我的武器，但是我也更需要基因药物这个武器”。从接触这个疾病以来，陆春玲就一直紧盯国际医学前沿，经常查阅各种医学期刊和专业网站，关注国际最前沿的基因药物的研制消息。陆春玲说，每每有好消息一定告诉大家，但是基因药物研制也是一波三折，希望裹挟者失望，失望中有伴随着希望。直到2020年初，一款治疗肌营养不良症的基因靶向药进入三期临床的消息，这让陆春玲主任再一次次看到曙光。

在以岭医院住院楼8楼的肌萎缩一科里，当陆主任再次向患儿家长传递这个“希望”时，却得到一个意想不到的答复，“我们当然会坚持，但您也不能离开这个行业，要不我的娃该咋办啊！”彬彬的妈妈拉着陆主任的手说。

也许，是看见了陆春玲新长出的一根根白发，一位来自济南的患儿家长开始担心陆主任是否会转岗会退休，“您一定不能走，8楼就是我们最后的阵地，陆主任一定帮我们守住啊！”

“放心吧， 只要我在这里，就一定替你们守住这个阵地。”笑容中，陆春玲的眼中流过一丝坚毅。